En 2013, le projet Suivi de patients atteints d’un handicap mental sévère débutant un traitement de Mélatonine porté par le RESEAU LUCIOLE et coordonné par le Pr Patricia Franco (INSERM U 61028, Lyon) a bénéficié d’une des premières bourses dites “Pratiques en somnologie” proposées par la SFRMS.

Cette étude avait pour objectif de mettre en commun, avec et pour les médecins, des observations sur l’efficacité de la Mélatonine sur les troubles du sommeil auprès de leurs patients atteints de maladies rares entraînant un handicap mental sévère. Après deux ans d’investigation, les auteurs proposent la synthèse suivante:

Les effets de la Mélatonine (Base et Circadin) ont été analysés sur une population de 50 garçons et filles, enfants ou adultes, atteints d’un handicap mental sévère et confrontés à des troubles graves du sommeil.

Par l’intermédiaire du médecin qui suit le patient, parents ou aidants ont rempli :

• • * un questionnaire « T1 » avant la première prise de mélatonine,
  • * un questionnaire « T2 » un à trois mois après le début du traitement.

Il est constaté qu’après un à trois mois de prise de Mélatonine, il y a une réduction significative au seuil de 1% de la fréquence des troubles suivants :

• • * difficultés à s’endormir,
  • * temps entre le coucher et l’endormissement,
  • * difficultés à se rendormir la nuit après un réveil,
  • * éveil prolongé la nuit, jouant ou criant dans sa chambre,
  • * réveil le matin fatigué,
  • * éveil fréquemment et/ou prolongé la nuit.

La prise de Mélatonine non seulement réduit ces troubles mais augmente de manière significative la durée de sommeil de plus d’une heure pour 50% de la population et de 3 heures et plus pour 25 % de la population. Nous notons que la contribution à cette augmentation de durée de sommeil provient pour beaucoup des 21 patients âgés de moins de 6 ans.

En revanche, aucun lien n’a pu être démontré entre la prescription de Mélatonine et l’évolution entre T1 et T2 concernant :

• • – l’heure du coucher,
  • – les siestes en journée,
  • – la présence de mouvements répétitifs lors de l’endormissement,
  • – le sommeil agité (lorsque la personne bouge constamment dans son sommeil),
  • – les difficultés de respiration pendant le sommeil,
  • – la présence de pauses dans la respiration ou la recherche de respiration lors du sommeil,
  • – le ronflement,
  • – le bruxisme,
  • – les cris pendant le sommeil sans réveil,
  • – la difficulté à se réveiller le matin,
  • – la somnolence en journée
  • – l’endormissement brutal de façon inattendue à l’école, au centre ou lors des activités,
  • – le sommeil pendant le transport de la maison au centre ou à l’école.

Enfin quelques effets indésirables de la Mélatonine sont cités pour 14% de la population :

• • – douleurs abdominales (n=1)
  • – augmentation de l’agressivité (n=1)
  • – agitationnocturne / réveils nocturnes (n=2)
  • – endormissement trop rapide (10 à 15 minutes après la prise) (n=2) – fatigue dans la journée (n=1)
  • – augmentation des troubles du comportement (n=1).

Consulter le rapport complet