La SFRMS finance et accompagne des projets originaux contribuant à l’amélioration des pratiques de la médecine du sommeil qui seront mis à disposition de la communauté sommeil et/ou des membres de la SFRMS.
Un registre national initié dès 2018
En 2018, la SFRMS a attribué une bourse Pratique au Pr Isabelle Arnulf (Pitié-Salpêtrière) pour initier un registre national du trouble comportemental en sommeil paradoxal (TCSP) idiopathique. Ce trouble, considéré comme l’un des premiers marqueurs cliniques des maladies neurodégénératives, notamment la maladie de Parkinson, constitue un enjeu central pour la médecine du sommeil et la neurologie préventive.
Depuis, ce projet s’est structuré autour d’un réseau multicentrique associant plusieurs établissements membres de la SFRMS :
Hôpitaux universitaires:
- Lyon (Pr Peter-Derex),
- Lille (Dr Lanvin),
- Clermont-Ferrand (Pr Fantini),
- Nantes (Dr Leclerc-Visonneau),
- Nîmes (Dr Abril),
- ainsi que la clinique Beausoleil de Montpellier (Dr Cochen de Cock).
Grâce à cette coordination, plus de 600 patients ont déjà été inclus, selon des critères diagnostiques stricts, validés par un examen neurologique et un MoCA conformes aux standards internationaux.
Un projet porté en 2025 par Dr Pauline Dodet
Cette année, la bourse Pratique 2025 a été attribuée au projet « Registre national TCSP », porté par Dr Pauline Dodet (Service des pathologies du Sommeil de la Pitié Salpêtrière, Paris), afin de faire évoluer ce registre en un entrepôt national de données de santé. Ce soutien marque une étape décisive dans la structuration de la recherche autour du TCSP idiopathique, en lui offrant un outil pérenne, sécurisé et interopérable, au service de la communauté scientifique.
OBJECTIFS DU PROJET
Ce projet a pour but de transformer le registre national colligeant tous les patients avec un trouble comportemental en sommeil paradoxal (TCSP) isolé diagnostiqués dans les centres de sommeil SFRMS, prospectif et rétrospectif en un entrepôt de données de santé.
La création de cet entrepôt de santé permettra de structurer et de rendre accessible plus facilement les données en vue de collaborations futures entre les différents centres et également au niveau européen. Il permettra d’harmoniser les procédures de diagnostic et de suivi entre les centres, de déterminer la prévalence et l’incidence du TCSP idiopathique, sa cartographie en France, mais aussi connaître le nombre de patients incluables dans un futur très proche dans les essais de neuroprotection.
De l’Excel à l’entrepôt Cleanweb : un changement d’échelle
Jusqu’à présent, les données étaient recueillies sous forme de tableur Excel. Pour garantir leur sécurisation, leur qualité et leur exploitation à long terme, le projet entre aujourd’hui dans une nouvelle phase : le développement d’un entrepôt de données de santé sécurisé, implémenté dans l’eCRF Cleanweb.
Cette plateforme permettra une collecte standardisée, un accès réglementé, et des analyses statistiques avancées, essentielles pour les études épidémiologiques, cliniques ou prédictives.
Un outil de référence pour la recherche sur le TCSP
Le futur EDS offrira une vitrine nationale de la médecine du sommeil, en permettant de :
- Décrire finement le profil démographique et clinique des patients (âge, sexe, métier, origine géographique…),
- Suivre l’évolution du trouble vers des pathologies dégénératives (Parkinson, DCL, AMS),
- Harmoniser les procédures diagnostiques à l’aide d’outils validés (TCSPSQ, PSG, MoCA, Sniff-test, hypotension orthostatique, tests moteurs…).
Gouvernance, équité et valorisation
Le projet s’inscrit dans une démarche collaborative et transparente.
- Tout médecin ayant inclus au moins 5 patients sera reconnu en tant que co-auteur des publications issues de la base.
- Les investigateurs ayant inclus au moins un patient seront cités dans la liste des contributeurs.
- Toute étude secondaire sur la base pourra être proposée au comité scientifique du registre, garantissant une gouvernance équitable.
- Une synthèse annuelle des résultats sera présentée au Congrès du Sommeil.
La SFRMS comme catalyseur de la recherche en sommeil
Le projet « Registre national TCSP » illustre parfaitement l’engagement de la SFRMS en faveur d’une recherche appliquée, structurée et mutualisée. Cette initiative, née d’un soutien initial sous forme de bourse Pratique, préfigure les réseaux de données cliniques de demain et la médecine prédictive du sommeil.
Une nouvelle demande de bourse Pratique a été soumise en 2025 pour accompagner la création et la maintenance de l’entrepôt Cleanweb. Ce soutien permettra de consolider cet outil au service de la recherche française, et d’en faire une référence européenne dans les essais de neuroprotection précoce.