Journée Nationale de la Narcolepsie et des Hypersomnies Rares 2024
L’édition 2024 de la Journée Nationale de la Narcolepsie et des Hypersomnies Rares s’est déroulée le jeudi 4 juillet à l’Ancienne Faculté de médecine de Montpellier, accueillant plus de 100 participants, regroupant médecins, chercheurs, soignants et patients. Cet évènement a été organisé par le Pr Yves Dauvilliers, vice-président recherche de la SFRMS et coordinateur national des centres de référence et de compétence maladies rares narcolepsies et hypersomnies rares. Cette journée, qui a lieu de façon annuelle depuis 2007, est l’occasion de discuter et débattre de projets, actualités thérapeutiques ou de recherche portant sur ces pathologies encore peu connues. La SFRMS a pu s’entretenir avec le Dr Lucie Barateau qui a aussi participé à l’organisation de cette Journée pour écrire cet article.
Les hypersomnolences d’origine centre (narcolepsie de type 1 ou syndrome de déficience en orexine/hypocrétine, de type 2, hypersomnie idiopathique et syndrome de Kleine-Levin) sont des maladies de la somnolence qui touchent souvent les adolescents et les adultes jeunes (également les enfants notamment pour la narcolepsie de type 1) et qui impactent gravement la qualité de vie, les performances au travail et à l’école, si elles ne sont pas prises en charge et traitées rapidement. Leur prévalence est sûrement sous-estimée, et le délai au diagnostic est encore trop long, dépassant souvent plusieurs années. Aujourd’hui, la narcolepsie de type 1 touche environ 1 individu sur 2000. Pour le syndrome de Kleine-Levin (une hypersomnie récurrente), c’est 4 individus sur 1 million. La Narcolepsie de type 2 et l’hypersomnie idiopathique sont de prévalence inconnue, mais probablement plus rare que la narcolepsie de type 1.
À ce titre, narcolepsies et hypersomnie idiopathique s’inscrivent dans le plan national maladies rares. Ce système de soin est organisé via la filière de soin Brain-Team, structurée en 6 centres de références et 15 centres de compétences répartis sur le territoire français. Tous ces centres ont participé à la Journée du 4 juillet. Les associations de patients ont également été conviées à cet évènement et ont pu présenter leurs actions. En 2024, deux associations étaient présentes : l’Association Narcolepsie-Cataplexies (ANC), représentée par sa présidente Manon Brigandet et l’Association Syndrome de Kleine-Levin, représentée par sa présidente, Xavière Perrin.
Cette année, la journée était structurée autour de 6 symposiums majeurs :
- Symposium Recherche Fondamentale
- Symposium Narcolepsies Type 1 et 2
- Symposium Hypersomnie Idiopathique
- Symposium Syndrome de Kleine-Levin
- Symposium Autres Hypersomnolences Centrales / Formes frontières
- Organisation/pratiques/ressources
Pour chacun de ces symposiums, un bilan des actualités a été effectué et des projets de recherche en cours ont été présentés, notamment par des présentations orales de jeunes chercheurs.
Ceux-ci ont été particulièrement été mis à l’honneur lors de cette journée et à cette occasion, deux bourses ont été attribuées aux meilleures communications orales. Les lauréats 2024 sont Julien Coelho (Bordeaux) pour ses recherches sur le risque accidentel lié à la somnolence et facteurs associés chez les patients atteints d’une narcolepsie et Alexandre Derre (Montpellier) pour son travail portant sur les déterminants de l’inertie au réveil d’une sieste chez des patients avec une plainte de somnolence. Ces bourses ont été notamment sponsorisées par la SFRMS dans sa démarche d’accompagner et de valoriser les jeunes chercheurs dans le domaine de la narcolepsie et des hypersomnies rares.
Des avancées spectaculaires ont eu lieu ces dernières années dans la recherche sur la narcolepsie, avec le développement de nouvelles molécules thérapeutiques : les agonistes des récepteurs 2 de l’orexine/hypocrétine. Des résultats avaient été présentés l’année dernière avec une publication dans le NEJM mais pour la 1ère molécule l’essai thérapeutique avait dû être interrompu en raison des effets secondaires hépatique. Au cours des derniers mois, une autre molécule sans danger hépatique a pu être testée et les données préliminaires ont été présentées en avant-première lors du Congrès Sleep à Houston en juin 2024, puis à l’occasion de cette édition 2024 de la Journée Nationale de la Narcolepsie et des Hypersomnies rares en France. C’est une belle avancée pour les patients narcoleptiques de type I maladie caractérisée par un déficit en orexine.
Les représentants des centres de référence et de compétence et leurs équipes, ainsi que les Associations de patients, se réuniront à nouveau lors d’une réunion parallèle au Congrès du Sommeil, le mercredi 20 novembre 2024.
Lucie Barateau, Yves Dauvilliers et toute l’équipe d’organisation remercient les participants, les patients et les sponsors ayant permis le succès de cette journée.
Soutiens institutionnels : SFRMS, CoEN Montpellier, CHU et Université de Montpellier
Sponsors industriels : Bioprojet, Takeda, Avadel, Centessa Pharmaceuticals, Jazz Pharmaceuticals, Pharmanovia
Villes des centres de référence de Brain-Team
Montpellier (Yves Dauvilliers)
Lyon (Patricia Franco)
Paris (Michel Lecendreux, Damien Léger, Isabelle Arnulf)
Bordeaux (Pierre Philip)